Bucureşti, 30-31 octombrie 2020
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România) organizează, în perioada 30-31 octombrie 2020, cea de a patra ediţie a Conferinţei Naţionale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă #CNTSM2020. Evenimentul, organizat în acest an online, se adresează persoanelor între 18 – 40 ani şi noilor diagnosticaţi cu această afecţiune.
În România numărul persoanelor nou diagnosticate cu scleroză multiplă (SM) este în medie de 850 persoane pe an (media ultimilor trei ani conform Institutului Naţional de Sănătate Publică), dintre acestea 70% fiind femei.
SM este cea mai frecventă cauză a invalidităţii neurologice netraumatice la adulţii tineri şi impune o mare povară asupra societăţii, în termeni de scădere a productivităţii (aproximativ 87% dintre persoanele cu SM din România deţin un certificat de handicap), precum şi asupra familiilor, cu o nevoie foarte mare de îngrijire informală.
Conferinţa în cadrul căreia vor lua cuvântul neurologi specializaţi în SM, asistenţi medicali şi psihologi, va oferi cunoştinţe despre simptomele specifice în SM, importanţa tratamentului timpuriu şi aderenţă, informaţii despre cele mai recente terapii şi COVID-19, importanţa suportului psihologic şi a neuroreabilitării pentru a face faţă mai bine afecţiunii.
Sesiunile de storytelling vor permite participanţilor să interacţioneze activ între ei, având la bază diverse subiecte ce ţin de stilul de viaţă (nutriţie, exerciţii şi activitate fizică, relaţii de cuplu, managementul timpului, unde ne informăm etc.), dar şi experienţe cu SM din alte ţări europene ca Portugalia, Irlanda, Danemarca.
Nu în ultimul rând, APAN Romania doreşte să inspire şi să mobilizeze tinerii cu SM din România, pentru a le arăta că împreună se vor adapta mai rapid la noua viaţă cu SM şi vor comunica mai facil despre afecţiune. Evenimentul are ca obiectiv crearea unei comunităţi active a celor nou diagnosticaţi cu #SM, o comunitate informată şi capabilă să se implice în activităţi de responsabilizare şi susţinere a celor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului, comunicarea lui şi adoptarea unui stil de viaţă sănătos.
Scleroza multiplă este o afecţiune cronică, inflamator demielinizantă şi degenerativă a sistemului nervos central, cu debut tipic între 20-40 de ani. Peste 2,8 milioane de persoane au SM la nivel mondial, cu peste 1 milion de persoane afectate în Europa şi 9.000 de persoane în România (conform studiului ReThinkingMS realizat în 2019 de către European Brain Council împreună cu APAN România).
Cauza reală a SM este necunoscută. Cursul ei este imprevizibil, cu unele persoane afectate minim, iar altele cu acumulări rapide de dizabilităţi. Până în prezent, nu există nici un tratament de vindecare pentru SM, dar există mai multe tratamente de modificare a bolii, deja disponibile şi în ţara noastră. Diagnosticul precoce şi tratamentul pot întârzia sau chiar pot preveni invaliditatea anterior inevitabilă.
Detalii despre agenda conferinţei dar şi formular pentru înscriere la eveniment se găsesc pe website-ul asociaţiei:
https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/conferinta-nationala-tineri-cu-scleroza-multipla-2020/
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare